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Pesquisa
A criança com doença neurológica crónica: transição para a vida adulta
Local: Sala de Conferências do Hospital D. Estefânia (Hde) - Centro Hospitalar de Lisboa, EPE
Dia: 6 de Maio de 2013
Organização: Serviço de Neurologia Pediátrica do Hospital D. Estefânia - Centro Hospitalar de Lisboa, EPE
Temática: A criança com doença neurológica crónica: transição para a vida adulta
Resumo: Com o progresso da Medicina e o consequente aumento do tempo de sobrevida dos doentes com doenças crónicas congénitas ou adquiridas na infância, é uma preocupação crescente das várias especialidades pediátricas a continuidade e sustentabilidade dos cuidados médicos dos seus doentes crónicos, quando atingem a vida adulta.
A criança com doença neurológica crónica, especialmente a portadora de multideficiência, apresenta problemas acrescidos na sua transição para a vida adulta, relacionados sobretudo com o seu frequente compromisso cognitivo, a complexidade das patologias, que implicam multidisciplinaridade, e a impreparação da maioria dos serviços de saúde de adultos para a acolherem.
Com o envelhecimento dos pais verifica-se uma falência progressiva do apoio familiar, o que ainda mais compromete a sustentabilidade dos cuidados na idade adulta do indivíduo com doença neurológica pediátrica grave.
Trata-se duma temática cada vez mais debatida nos países ocidentais mas a que a maioria dos sistemas de saúde ainda não conseguiu dar uma resposta satisfatória. No entanto a opinião unânime é que a transição para a vida adulta deve começar a ser preparada logo pouco depois do diagnóstico, ou seja nos primeiros anos de vida, com o envolvimento da família e dos serviços de proximidade, na construção duma rede em que a liderança, autonomia e responsabilização devem ser as pedras mestras do processo, de modo a não se verificar disrupção dos cuidados ao longo da vida.
Assim neste curso, satélite do XX Anuário do HDE, serão debatidos os problemas específicos da doença neurológica crónica, com início pediátrico, e os inerentes às patologias que mais frequentemente levantam problemas na transição para a idade adulta. Também abordaremos a questão do doente institucionalizado e a sensibilização dos médicos de adultos aos doentes neurológicos que sobrevivem à idade pediátrica. No final serão discutidas e apresentadas propostas no sentido de contribuir para uma transição harmoniosa e eficaz para a vida adulta do jovem com doença neurológica crónica.
Destinatários: Destinado a profissionais de saúde, educação e segurança social.
Programa (1,19 MB)
Inscrição obrigatória até 26 de abril
E-mail: Sec.neuropeditria@chlc.min-saude.pt
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