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Outras organizações de estudo de Doenças Raras:
ONSA - Observatório Nacional de Saúde

www.onsa.pt

INoPSU - International Network of Paediatric Surveillance Units

www.inopsu.com

BPSU - British Paediatric Surveillance Unit

bpsu.inopsu.com

APSU - Australian Paediatric Surveillance Unit

apsu.org.au

CPSP - Canadian Paediatric Surveillance Program

www.cps.ca/English/surveillance/cpsp

ESPED - German Paediatric Surveillan Unit

www.esped.uni-duesseldorf.de

NSCK - Dutch Paediatric Surveillance Unit

www.nvk.pedianet.nl

ORPHANET - Doenças raras. Medicamentos órfãos

www.orpha.net

ORPHANEWS Europe - Newsletter of the Rare Diseases Task Force

www.orpha.net/actor//cgi-bin/OAhome.php?Ltr=EuropaNews

EURODIS - European Organisation for Rare Disorders

www.eurordis.org

RARÍSSIMAS - Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras

www.rarissimas.pt

Comissão Nacional de Protecção de Dados

www.cnpd.pt/