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Doenças Raras

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o 2º dia Europeu para as Doenças Raras comemora-se no dia 28 de Fevereiro

Uma doença rara afecta no máximo uma em cada duas mil pessoas. Existem cerca de 7.000 doenças raras actualmente catalogadas que afectam cerca de 30 milhões de pessoas na Europa,  estimando-se que atingem entre 600 a 800 mil portugueses. 
As doenças raras são doenças crónicas, progressivas, debilitantes, incapacitantes, graves e potencialmente fatais. A informação é escassa e a investigação insuficiente. As pessoas afectadas por uma doença rara e a sua familia enfrentam muito sofrimento e deparam-se com vários problemas, como o atraso no diagnóstico, erros no diagnóstico e falta de apoios. Muitos doentes com doenças raras não têm acesso aos cuidados de saúde mais apropriados e precisam de lutar continuamente para superar obstáculos comuns.
O objetivo principal do dia das doenças raras é alertar a consciência dos políticos, governantes e do público em geral para a problemática das doenças raras e do seu impacto nas vidas dos doentes.

É necessário implementar algumas medidas como uma rede nacional de centros de referência de doenças raras, melhor acesso aos cuidados de saúde adequados, melhorar os mecanismos de gestão integrada através de figuras como um médico responsável por doente, promover investigação e formação relacionada com a especificidade destas doenças e assegurar formas de cooperação internacional entre associações e comunidade científica.

"Doenças Raras: Uma Prioridade de Saúde Pública", é o mote central do dia Europeu para as Doenças Raras. As pessoas com doenças raras são os órfãos da maioria dos sistemas de saúde, muitas vezes sem diagnóstico, sem tratamento, sem investigação e, por isso, sem razões de esperança. Por conseguinte, o foco para o Dia das Doenças Raras  em 2009 são os “Cuidados Centrados no Doente”. 

Em Portugal foi elaborado o Programa Nacional para as Doenças Raras que inclui a criação de centros de tratamento e registo nacionais para as doenças raras que foi anuciados para este ano.

A EURORDIS vai lançar oficialmente no dia 28 de Fevereiro o livro “The Voice of 12,000 Patients” (A Voz de 12 000 Doentes). Este livro irá apresentar as conclusões dos inquéritos EurordisCare 2 e EurordisCare 3 sobre as experiências e expectativas de 12 000 doentes de 24 países europeus e representativos de 18 doenças raras. Neste livro apresenta-se a metodologia, os resultados globais, por país e por doença, e o modo como os inquéritos contribuíram para o desenvolvimento de políticas e acções favoráveis a um melhor diagnóstico e a melhores cuidados para as pessoas com doenças raras. O livro é atractivo e rico em informações sobre o que significa viver com uma doença rara no século XXI, incluindo testemunhos de doentes e fotografias. Em breve vai ser possível descarregar o livro a partir dos sítios na internet da EURORDIS e do DIA DAS DOENÇAS RARAS DE 2009.

A Rarissimas (Associação Nacional de Deficiencias Mentais e Raras) comemora o 2º Dia Europeu para as Doenças Raras apresentando o seu novo site: http://www.rarissimas.pt